儘管現今科學進步、科技發達,人們對於優生保健的概念逐漸重視,但每年仍有百分之二至百分之三的新生嬰兒罹患嚴重的罕見疾病,相對也增加社會醫療負擔;一位來自桃園男子26歲患罕見疾病「海勒曼-史德萊夫症候群」( Hallermann-Streiff Syndrome ),求助彰化博元婦產科做胚胎快篩試管嬰兒,據BBC報導全世界只有250例病例,然而男子卻因無財力做胚胎快篩試管嬰兒,必須冒險生下罕見疾病寶寶的可能性,在這樣的惡性循環下,勢必未來增加社會醫療負擔,因此蔡鋒博院長沉重呼籲,政府應專案全額補助罕見疾病做胚胎快篩試管嬰兒,從嬰兒降低罕見疾病!

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蔡鋒博表示,上個禮拜六夜診,一位桃園來的26歲病人,一進門就說:「蔡醫師我要做胚胎快篩試管嬰兒!因為聽說你們做胚胎快篩很快又便宜」我很納悶,因為丈夫看起來很年輕、太太也很年輕,為什麼要做胚胎快篩試管嬰兒?男子才緩緩道出,自己罹患罕見疾病「海勒曼-史德萊夫氏症候群 ( Hallermann-Streiff Syndrome )」,口腔牙齒也只長7顆,且全身無毛髮,無法流汗及散熱,容易中暑送急診,而自己承受的苦難,當然害怕又遺傳給下一代。

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蔡鋒博說,這個罕見疾病是在1948年由海勒曼醫師和1950年史德萊夫醫師描述的一個疾病,所以叫做海勒曼-史德萊夫氏症候(Hallermann-Streiff Syndrome),據BBC報導全世界只有250例病例。而這名桃園男子病人的媽媽和爸爸生了3個孩子,全部都是男孩子也都是這個怪病,後來父母離婚,媽媽又跟另外兩個男人結婚,也就是媽媽總共結了3次婚,第2段婚姻生了一個有病的小孩,和第3個丈夫才生了一個健康的男孩。

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蔡鋒博指出,有感於部分病人有強烈需要做胚胎快篩試管嬰兒才夠生下健康的寶寶,否則只能冒著生下先天性罕見病嬰的風險,他公開呼籲政府重視針對這一種「海勒曼-史德萊夫症候群」(Hallermann-Streiff Syndrome)罕見疾病,應專案全額補助做胚胎快篩試管嬰兒,讓他們可以無後顧之憂生下健康小孩,一來可以阻絕罕見疾病在台灣的「基因池」蔓延,二來造福這個家庭,讓他們有健康的寶寶,痛苦就到這一代為止,不要在延續到下一代或下下代,讓子子孫孫免於生病的痛苦。〔記者林明佑/彰化報導〕

新聞報導引用來源出處:https://www.peopo.org/news/391149

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